„Mintha víz alatt próbálnék levegőt venni”

Szeptemberben egy ritka betegségre és a betegségben szenvedőkre hívjuk fel a figyelmet.

Minden év szeptemberében tartjuk az idiopathias tüdőfibrózis (IPF) hónapot. AZ IPF-betegség során a tüdő szövetei elhegesednek, így egyre nehezebbé válik a beteg számára a légzés, melyet sokszor úgy írnak le, hogy olyan érzés a megvastagodott falú tüdővel levegőhöz jutni, mintha víz alatt próbálna a beteg lélegezni.

A tüdőfibrózis

A tüdőfibrózis szó szerinti fordítása a „tüdő hegesedése”, mely egészen pontos megfogalmazás, tekintettel arra, hogy milyen károsodást okozhat a tüdőben, és hogyan nehezíti a légzést. A fibrózis szó kifejezetten a rostos kötőszövetek felhalmozódására utal, amelyek a tüdő falainak megvastagodását okozzák, és így befolyásolják annak képességét, hogy oxigént szállítsanak a vérbe. Ez ahhoz vezet, hogy a betegségben szenvedők úgy érzik, hogy állandóan fulladásveszélynek vannak kitéve a folyamatos légszomj miatt.¹

A tüdőfibrózis során a tüdő rugalmatlanná, merevvé válik.^2,3 Ezt számos tünet kísérheti: megnehezítheti a légzést, légszomjat, fulladozást okozhat, ami miatt minden egyes lélegzetvétel komoly kihívást jelenthet, még olyan mindennapi tevékenységek végzése során is, mint egy rövid, esti séta.^4,5 Mivel minden lélegzetvétel kihívást jelent, a tüdőfibrózissal élők számára a légzés leginkább ahhoz hasonlatos, mintha víz alatt próbálnának lélegezni.

Noha minden egyes ember tapasztalatai eltérőek lehetnek a tüneteket illetően, a tüdőfibrózis okozhat légszomjat, nem javuló köhögést, az ujjak pedig deformálódhatnak (az ujjak vagy a lábujjak hegye kiszélesedik és lekerekedik). A betegségben szenvedők fáradtnak érezhetik magukat, fokozatosan fogyhatnak vagy gyors, felszínes légzést tapasztalhatnak.

Egyes esetekben a tüdőfibrózis progresszív – ami azt jelenti, hogy a beteg állapota rohamosan romlik, a szervek pedig nem jutnak elég oxigénhez a megfelelő működéshez.²

Jelenleg nincs ismert gyógymód a tüdőfibrózisra, azonban a megfelelő terápia lassíthatja a betegség előrehaladását, a tüdő hegesedését, segíthet a tünetek kezelésében és javíthatja a betegek életminőségét.^4,5

Gyakran hosszú időbe telik a tüdőfibrózis felismerése és diagnosztizálása⁶, ezért nagyon fontos az első tünetek érzékelésénél azonnal felkeresni egy tüdőgyógyászattal foglalkozószakorvost.

Ha diagnosztizálásra került a betegség, az egyik legfontosabb, hogy a beteg ne féljen kérdezni orvosától, ápolóitól. Ha a beteg teljes mértékben tisztában van betegségével tudja, hogy van kihez fordulnia kérdéseivel és panaszaival, már könnyebb az elfogadás útjára lépni és feldolgozni, hogy sajnos, a kórisme változást fog hozni az életében.

Mit tehet a beteg saját érdekében, hogy menedzselhesse betegségét?

• Ha dohányzik, azonnal hagyjon fel ezzel a káros szokással.
• Bár néha nehéz lehet elkezdeni, de fontos egy kevés mozgást is beiktatni a napi teendők közé. Ez lehet egy kis séta, kertészkedés vagy nyújtás. A napi 15-30 perc könnyed mozgásra érdemes törekedni.
• Helyes diéta tartásával a beteg elkerülheti a túlsúlyt, ami szintén nehezítheti a légzést, azonban a kóros soványság miatti izomvesztés is a légzés rovására mehet, hiszen a beteg kevesebb izmot tud használni levegővétel során. A kiegyensúlyozott étrend, amely elegendő fehérjét, szénhidrátot, esszenciális zsírokat, vitaminokat és ásványi anyagokat tartalmaz, a fertőzések és más betegségek leküzdésében is segít.
• Végül, a pihentető és elegendő alvás is fontos, figyeljen oda, hogy naponta legalább 7-8 órát töltsön alvással. Az IPF-betegek számára több izommunkát és energiát jelent a napi tevékenységeik elvégzése, ami fárasztó lehet. Ha a beteg nem piheni ki magát, másnap fáradtság, koncentrációhiány, feledékenység és a légzés során további nehézségek jelentkezhetnek. Ennek elkerülése érdekében: figyeljen oda a koffeinbevitelre, például a kávét és az energiaitalokat, különösen délután és este már ne fogyassza!

Tartson rendszeres alvási ütemtervet: ha minden nap ugyanabban az időben fekszik le és ébred, könnyebben tud kialakítani egy olyan alvásritmust, amelyet a szervezete meg tud szokni.

Fogyasszon nagyobb mennyiségű ételt a nap elején, hogy legyen ideje megemészteni mielőtt elalszik.

Lefekvés előtt hagyjon időt a pihenésre, ilyenkor már csökkentse az elektronikus eszközökkel, például mobiltelefonokkal vagy laptopokkal töltött időt.

Forrás:

1. Pulmonary Fibrosis Awareness Month | Days Of The Year (September 2022)
2. British lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Accessed July 2020]
3. Life with Pulmonary Fibrosis. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.lifewithpulmonaryfibrosis.com/understanding-pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Accessed July 2020]
4. British Lung Foundation. How does pulmonary fibrosis affect your breathing? https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/breathing
5. Life with Pulmonary Fibrosis. Symptoms of pulmonary fibrosis. Available at: https://www.lifewithpulmonaryfibrosis.com/understanding-pulmonary-fibrosis/symptoms-of-pulmonary-fibrosis [ Accessed July 2020]