Idén huszonkilenc napos a február, ami csak minden negyedik évben fordul elő, éppen ezért választották a szakemberek február utolsó napját a Ritka Betegségek Világnapjának, hiszen így négyévente egy valóban ritka napon lehet felhívni a...
A Ritka Betegségek Világnapját minden évben február utolsó napján tartják. A világnap fő célja, hogy felhívja a társadalom figyelmét azokra a kihívásokra és nehézségekre, amelyekkel a ritka betegségekkel élő emberek és családjaik szembesülnek. Európában...
Több mint egy éven keresztül volt elérhető az újszülöttek ingyenes SMA szűrését végző kutatási mintaprogram, mely 2023. december 31-én ért véget. A program célja az volt, hogy az SMA szűrése hazánkban is bekerüljön a...
Az MTIblogger (is) / Egész segg / Tudósblogger
by blogger · Published 2023.02.15. · Last modified 2023.02.14.
Mérföldkőnek nevezte a Belügyminisztérium, hogy egy gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő, idén januárban kiszűrt csecsemő már februárban megkaphatta a génterápiás kezelést. A tárca az MTI-hez hétfőn elküldött közleményében azt írta: mérföldkő a gerincvelő-eredetű izomsorvadás kezelésében,...
A gerincvelői izomsorvadásos betegséggel együtt élők számára is „Kinyílik a világ”, üzeni a Westend Bevásárlóközpontban 2022. október 7-én megnyílt kiállítás ”Kinyílik a világ” – van ennél jobb érzés? Hányszor és mikor érezhetjük ezt életünk...
Az augusztusi SMA hónap alkalmából az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete rajzpályázatot hirdetett a betegséggel kezelt gyermekek és fiatal felnőttek körében. A beérkezett rajzokból a Fővárosi Állat- és Növénykertben, a Varázshegyben egy kiállítás nyílt,...
Virtuálisan, közvetlenül a ring mellől buzdíthatják a szurkolók Bacskai Balázst a pénteki bokszgála főmeccsén és közben adományozhatnak is Az idei év egyik utolsó nagy magyar sporteseményét rendezik meg péntek este a Vasas Sportcsarnokában, ahol...
Egyszer már láttam autót TrollVerda Teszt a lelke mindennek Begurulva podcast podCARs podcast Médiabirodalom GasztrollImpresszum Tulajdonos: Berta István A honlap tartalmáért a szerkesztőbizottság felelős! Rendszergazda: Varga Zsolt e-mail: bertanyuuz@gmail.com A honlap a Médiabirodalom lapcsoport tagja.