Élet idiopátiás tüdőfibrózissal
Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka tüdőbetegség, amely a tüdő funkcionalitásának csökkenésével jár, ami a betegek számára a mindennapi tevékenységeik közben is komoly kihívást jelent.
Az IPF egy olyan krónikus tüdőbetegség, amely a tüdőben maradandó hegesedést (fibrózist) okoz – a tüdő kevésbé tudja ellátni a funkcióit, ami a beteg számára légzési nehézségekkel, légszomjjal jár1. A betegség oka jelenleg ismeretlen – erre utal az „idiopátiás” jelző. A betegség visszafordíthatatlan, azonban a korai és pontos diagnózisnak köszönhetően a beteg hozzájuthat olyan terápiához, amely akár jelentősen is csökkentheti a betegség előrehaladását. Az IPF ritka betegségnek számít, Európában 100 000 emberből 1,25-23,4 fő lehet érintett2.
A légzésfunkciók gyengülésével a szervezet nem jut megfelelő mennyiségű oxigénhez, és ez a beteg számára a mindennapi tevékenyégek elvégzésében is nehézségeket okozhat. Légszomj jelentkezhet hétköznapi helyzetekben, például, ha a beteg lépcsőn megy felfelé, továbbá szokatlan fáradékonyság nehezítheti a bevásárlást, a sétálást vagy az otthoni takarítást. Ha ezeket a tüneteket észleli valaki, és ez korábban nem volt jellemző, úgy érdemes azonnal orvoshoz fordulni, hogy minél előbb tisztázódjanak a kellemetlenségek okai. Ha komoly betegség húzódik meg a háttérben, mint pl. az IPF, akkor minél előbb el kell kezdeni a megfelelő terápiát3.
Az IPF-fel frissen diagnosztizált betegek sok esetben – érthető módon – megijednek és reménytelennek látják a helyzetüket. Fontos, hogy a beteg visszanyerje a lelki erejét, mert sokat lehet tenni annak érdekében, hogy a betegség előrehaladása csökkenjen és a tünetek minél kevésbé akadályozzák a mindennapi tevékenységeket.
Az IPF-fel élő betegnek érdemes úgy átterveznie a hétköznapjait, hogy mindeközben a napi szintű aktivitás is megmaradjon. Munkába járás, bevásárlás, takarítás, programok rokonokkal és barátokkal, mind olyan tevékenységek, amelyek fizikai erőkifejtést igényelnek, még ha ez egy egészséges embernek nem is tűnik fel. Ha egy beteg az IPF miatt korlátozva van ezekben, változtatnia kell a mindennapi rutinjában. Ebben a környezet – család, baráti kör, kollégák – nagy segítséget adhat. Az IPF-es beteg korántsem kényszerül teljes passzivitásra, aktív, jókedélyű tagja lehet továbbra is egy családi közösségnek vagy kollektívának, de a munkamegosztásban figyelembe kell venni a helyzetét.
Általános tapasztalat, hogy mind a családból, mind a munkakörnyezetből bőven akadnak, akik szívesen segítenek. Az IPF-es beteg számára a fizikai segítségen kívül az is igen fontos, hogy érezze, hogy nincs egyedül, és a betegsége nem szigeteli el őt a többi embertől.
Az aktivitás javítja az IPF-es beteg életminőségét, szellemi és fizikai értelemben egyaránt. Ugyanakkor a rendszeres tevékenységek lehetőséget adnak arra is, hogy a beteg módszeresen megfigyelje a saját állapotának változását – akár ebben is segítségére lehet egy családtag vagy egy barát. Bármilyen állapotváltozás fontos információt jelenthet a kezelőorvosnak ahhoz, hogy szükség szerint módosítsa a terápiát, ezzel lassítva a betegség előrehaladását, és még nagyobb esélyt adva a betegnek az életminősége fenntartására.
Források:
1. British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Accessed January 2022]
2. Nalysnyk L., et al. Incidence and Prevalence of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
3. Maher TM, et al. Antifibrotic therapy for idiopathic pulmonary fibrosis: time to treat. Respir Res. 2019 Sep 6;20(1):205. doi: 10.1186/s12931-019-1161-4. PMID: 31492155; PMCID: PMC6731623.
