Egy IPF-beteg esetében a család támogató együttműködésére is szükség van
- Átalakulnak a hétköznapok, ehhez mindenkinek szükséges alkalmazkodnia
Az IPF (idiopátiás tüdőfibrózis) egy ritka betegség, amely a tüdőfunkciók csökkenésével jár. Akik ebben a betegségben szenvednek, a mindennapi teendőiket is nehezebben látják el, mint egészséges társaik. A család és a hozzátartozók sokat segíthetnek abban, hogy a betegség miatt megváltozott életminőség és a mindennapi tennivalók fizikai és lelki terhe minél kevésbé háruljon a betegre.
Az IPF a tüdő hegesedésével járó ritka, krónikus tüdőbetegség, amely száraz köhögést, nehézlégzést, légszomjat eredményez1. Számos körülmény és betegség eredményezheti a tüdő hegesedését (fibrózisát), de az IPF esetében az „idiopátiás” kifejezés arra utal, hogy a hegesedés oka ismeretlen1. A betegség előfordulása nagyobb a férfiak, a 60 év felettiek és a dohányosok körében.
Nehéz felismerni
Az IPF-et – hasonlóan sok más ritka betegséghez – nem egyszerű felismerni, mert nincs olyan specifikus tünete, amely alapján gyorsan felállítható lenne a helyes diagnózis. Több különböző vizsgálat és több szakember együttes véleménye szükséges ahhoz, hogy beazonosítsák a betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát. Ennek ellenére van esély arra, hogy korai fázisban szülessen meg a helyes diagnózis, és ennek nagy jelentősége van: ugyanis a tüdőfunkció csökkenése, valamint a betegség előrehaladása megfelelő terápiával lassítható.
A megváltozott mindennapok – mit tehet a család?
A család támogató hozzáállása már a kezdetektől, a diagnózis felállítása során fontos szerepet játszik, hiszen a tünetek megjelenésétől a diagnózisig tartó betegút jelentősen lerövidülhet, ha a beteg segítséget kap a különféle rendelések, szakemberek, vizsgálatok és leletek útvesztőjében.
A betegség előrehaladottságával a beteg élete gyökeresen megváltozik, ugyanis a hegesedés miatt a tüdő kapacitása csökken és a légzési nehézség kihat a beteg munkavégző képességére és a terhelhetőségére. Sok esetben a beteg kénytelen feladni munkáját, ami egy korábban aktív ember számára – a betegség tudata mellett – lelkileg is megterhelő lehet. A családnak ilyen esetben arra kell törekednie, hogy a beteget minél jobban vonják be a családi életbe az állapotának megfelelően, segítsék, hogy ne érezzen kirekesztettséget, ezzel támogatva a beteg mentális egészségének megőrzését.
- Élettér
Lehetőség szerint olyan helyiségben rendezzük be a beteg életterét, ahol nem szükséges lépcsőznie, és könnyen ki tud jutni az otthonából. Segítsünk a kiegészítő oxigénterápia esetén a palackok praktikus elhelyezésében – ágy mellé, a kedvenc fotel mellé -, és cseréjében. Ha a beteg is beleegyezik, tegyük el a felesleges bútorokat, tárgyakat, amelyek a mozgást akadályozhatják.
- A levegő tisztán tartása
A beteg tüdejét irritálhatja a belélegzett por, a dohányfüst, a kemikáliák, ezért kerüljük a dohányzást, szellőztessünk gyakran, illetve olyan tisztítószereket használjunk, amelyek illatanyagmentesek. Érdemes a nyílászárókat, klímát gyakran tisztítani és igyekezzünk a levegő felesleges nedvesség tartalmát minél jobban csökkenteni, ugyanis ezzel megakadályozhatjuk a penész, spórák és baktériumok terjedését.
- Mozgás
Fontos, hogy a beteg az állapotának megfelelően mozogjon, tartsa fent fizikai aktivitását – gyógytornász tud segíteni az optimális mozgás és torna meghatározásában -, de gondoljunk arra, hogy milyen nagy segítség a betegnek, ha a heti bevásárlást elintézzük és rá csak a kisebb és közeli boltokban intézhető vásárlás hárul. Ne feledjük, hogy a betegnek sokszor a cipő bekötése is fáradtságot okoz, ehhez mérten talán érthető, hogy a nagybevásárlás mekkora segítséget is jelent.
Általában is elmondhatjuk, hogy ha módunk van rá, segítsük a beteget a közlekedésben, a kontroll vizsgálatra járásban, a hivatalos ügyek intézésében. Próbáljunk a beteg tempójához lelassítani, ne sürgessük, és ha látjuk, hogy elfárad, tartsunk szünetet a közös tevékenységben.
- Terápiahűség
A betegség előrehaladása lehet lassú, évekig tartó romlás (progresszió) vagy gyorsabb romlás, de sajnos vannak esetek, amikor extrém gyors romlásról beszélhetünk. Emellett a terápiának is lehetnek különféle mellékhatásai. Figyeljünk oda a tünetek változására, a család ebben is tud segíteni a betegnek. Az új tünetek megjelenésére és a terápia betartására különösen figyelmet kell szentelni. Minden beteg más és más, van, akinél ízületi panaszok lépnek fel, van, akinél a reflux erősödik, és van, akinél köhögéscsillapításra van szükség.
A betegség a tudomány jelenlegi álláspontja szerint nem gyógyítható, amivel nehéz szembenéznie nem csak a betegnek, hanem a hozzátartozóknak is. A törődés, a családi kapcsolatok fenntartása, a türelem és megértés, szükség esetén pedig pszichológus szakember bevonása azok a feladatok, amelyekben a fizikai segítség mellett a legtöbbet tehetnek a hozzátartozók a beteg életminősége és lelkiállapota érdekében.
Hivatkozások
