Belvárosi akcióval hívták fel a figyelmet a sclerosis multiplexre

Ismerd meg, Ismerd fel, Éld át!

Gumikesztyűben begombolni egy inget, szivacson vagy békatalppal járni, homályos szemüvegben tájékozódni – ilyen feladatokkal hívta fel a figyelmet a sclerosis multiplex (SM) betegségre a Magyar Sclerosis Multiplex Betegek Szövetsége által szervezett kampány. Az érdeklődők nemcsak azt élhették át, hogyan telnek a kórban szenvedők hétköznapjai, de az eseményen részt vevő szakértőktől és érintettektől arról is hasznos információkat kaptak, hogyan tudják felismerni a betegséget és segíteni a betegeket.

Rendhagyó kampánnyal hívta fel a figyelmet a sclerosis multiplex (SM) betegségben szenvedők helyzetére a Magyar Sclerosis Multiplex Betegek Szövetsége (MSMBSZ). A szervezet egy szombat délután, az Europeum Bevásárlóközpont földszintjén az arra járóknak igyekezett bemutatni, hogyan változtatja meg az életet ez a betegség. A Roche Magyarország által támogatott kampány keretében különböző feladatokon keresztül tapasztalhatták meg az érdeklődők, hogyan változik többek között a mozgáskoordináció, a kézügyesség, a járás, a látás a sclerosis multiplex hatására.

Így például lehetőség volt arra, hogy kipróbálják, milyen gumikesztyűben begombolni egy inget, vagy a járási nehézségek érzékeltetésére szivacson, illetve békatalppal sétálhattak a bevásárlóközpont látogatói. A látással kapcsolatos tüneteket egy homályos szemüveg segítségével szimulálták.

Kevés olyan betegség van, melyet annyi tévhit és előítélet övezne, mint az SM-et, pedig Magyarországon a becslések szerint legalább 8 ezer embert érinthet, mégis csak kevesen rendelkeznek hiteles információkkal a kórról. Így az MSMBSZ ezzel az érzékenyítő kampánnyal nemcsak a betegségre szerette volna felhívni a figyelmet, de talán még fontosabb cél volt, hogy a tapasztalás és megismerés által az elfogadást és a szolidaritást segítse. Ebben működött közre Dr. Mátyás Klotild, az MSMBSZ Orvosi Tanácsadó Testületének elnöke, valamint Nagy Zoltán énekes, a nemzetközileg is nagy sikert arató Sclerosis Multiplex Dal szerzője. Zoltán, aki maga is SM beteg, a helyszínen előadta a szerzeményt. A kampány fővédnöke Bocskay Éva, az MSMBSZ elnöke.

Általában azokról tudja a közvélemény, hogy sclerosis multiplexben szenvednek, akikről látszik is, mert kerekesszékben vannak, vagy valamilyen segédeszközt használnak. Azoknál a betegeknél, akiknél nincsenek, vagy nagyon enyhék a tünetek többnyire csak a közvetlen család tud a kórról. Mi arra törekszünk, hogy minél szélesebb körben váljon ismertté ez a betegség, minél többen tudjanak a tünetekről, hiszen így nő a lehetősége annak, hogy korán felismerjék a sclerosis multiplexet” – mondta el Dr. Mátyás Klotild.

Saját személyes tapasztalatait osztotta meg a betegség kapcsán Nagy Zoltán. „Két-három éve még a négy fal között teltek a napjaim, aztán egy volt zenésztársam megkeresett, így született ez a dal is, aminek nagyon pozitív lett a fogadtatása. Ez fordulópont volt számomra, kinyílt a világ, és most már másképp látok mindent. Igyekszem erőt adni mindenkinek, aki SM-ben szenved, és azt üzenem nekik, hogy ne adják fel” – tette hozzá a zenész.

Országos szinten 32 SM központ található, és mindegyik környékén van egy klub vagy egyesület, ami megpróbálja összefogni a betegeket” – közölte Bocskay Éva, az MSMBSZ elnöke. „Vannak országos szintű kampányaink, amelyekkel támogatókat, önkéntes segítőket keresünk a betegek mellé. Szeptember 2-án Szolnokon megrendeztük az Országos SM napot, illetve nyaranta rehabilitációs tábort szervezünk Beregfürdőn” – fűzte hozzá az MSMBSZ elnöke.

A sclerosis multiplex autoimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az azokat körülvevő, úgynevezett myelin-hüvely. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik (20-40 éves kor között), és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. A diagnózist követően a betegek 10 százaléka lesz öt éven belül súlyosan rokkant. A várható élettartamot nem befolyásolja lényegesen a sclerosis multiplex, az életminőség azonban jelentősen romlik.

Sajnos az SM nem gyógyítható, a kezelés célja, hogy lassítsa a tünetek súlyosabbá válását, és javítsa az életminőséget. Azért is fontos a korai felismerés, mert az időben elkezdett modern terápiák segítségével akár még hosszú évekig fenntartható az egészségeshez közeli életminőség. A helyzetet nehezíti, hogy a sclerosis multiplex nehezen azonosítható, „ezerarcú betegség” és sajnos jelenleg még nem mindegyik típusa kezelhető. A tünetek számos más betegségre is utalhatnak. Általában úgy merül fel az SM gyanúja, hogy több vizsgálat alkalmával sem sikerül beazonosítani a tünetek kiváltó okát. Sokszor a tünetek olyanok, melyek téves következtetések levonására adhatnak okot: látászavar, kettős látás, fáradékonyság, koordinációs zavar. A felületes szemlélő ezt könnyen a lustaságnak vagy ittasságnak tulajdoníthatja. Ezért is fontos, hogy minél többen, minél több információt kapjanak az SM-ről, hiszen mind a betegség felismerésében, mind az életminőség javításában fontos szerepet játszhat a betegek környezete is.

Az MSMBSZ-ről: A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége jelenleg 12 SM egyesületet és klubokat magába tömörítő szervezet, mely e szervezetek összefogására, szakmai irányítás céljából létesült. A szervezet fontos céljainak tekinti többek között a betegek szociális segítésének megszervezését, a tagok (egyesületek, alapítványok) érdekeinek a képviseletét, a sclerosis multiplex betegséggel kapcsolatos ismeretek és az új eredmények megismerésének elősegítését, az SM betegek otthonápolásának és rehabilitációjának megszervezését és segítését, valamint az SM által érintettek felkutatását.

Vélemény, hozzászólás?

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .