A hospice nem arról szól, hogy véget ér az élet, hanem arról, hogy még tart

A rák továbbra is a második vezető halálok világszerte. Az orvostudomány fejlődik, újabb és újabb terápiák válnak elérhetővé a rákbetegek számára, azonban van, amikor a gyógyulásra már nincs esély. A hospice szolgálat a végstádiumú rákbetegeknek és családjuknak nyújt segítséget. A Magyar Hospice Alapítvány pszichológusával, Dr. Biró Eszterrel beszélgettünk a hospice szervezetek által nyújtott segítő tevékenységről.

Rákstatisztika

A daganatos betegségek összesítve a második vezető haláloknak minősülnek világszerte, évente 10 millió ember hal meg a különféle rákbetegségek következtében.¹ Magyarország sajnos élen jár a rák okozta halálesetek lakosságarányos számában, melyek közül a tüdőrák a leggyakrabban előforduló daganatos megbetegedés: százezer lakosra 89,2 tüdőrák-eredetű halálozás jut (2017-es adat)². A tüdőrákos esetek túlnyomó többségének – egyes tanulmányok szerint 90-95%-ának – a dohányzás az oka.³

Diagnózis és esélyek

A tüdőrák lassan alakul ki és kezdetben nem jár tünetekkel, sőt kezdetben fájdalommal sem, mivel a tüdőben kevés fájdalomérző receptor található. A jellegzetes figyelemfelkeltő tünetek megjelenésekor – köhögés vagy annak megváltozása, véres köpet, tartósan fennálló és kellemetlen mellkasi fájdalom, légszomj, általános gyengeség, rekedtség – a legfontosabb teendő az orvos felkeresése. Sajnos azonban a betegek sok esetben jóval a tünetek megjelenését követően fordulnak orvoshoz, így ilyenkor már nincs lehetőség műtéti beavatkozásra, és a személyre szabott terápiákkal már csak az élettartam növelése érhető el, a teljes gyógyulás nem.

A hospice szerepe

„A hospice az életük utolsó szakaszában lévő daganatos betegeket lát el, olyanokat, akiknél a gyógyító kezelés már nem jöhet szóba, viszont testi és lelki ellátásra továbbra is szükségük van.” – foglalja össze Dr. Biró Eszter.

Magyarországon körülbelül 30 éve jelent meg a hospice ellátás, melynek ismertsége sokat javult az eltelt évtizedek során a közönségeseményeknek, ismeretterjesztő kampányoknak köszönhetően. Ezek eredményeként egyre inkább tudatosul az, hogy a hospice ellátás a végstádiumú rákbetegek életminőségének javításához járul hozzá, és nem feladata a betegek életének meghosszabbítása, de nem is sietteti a halál bekövetkeztét. A hospice óriási terhet vesz le a hozzátartozók válláról azzal, hogy kiegészíti tudásával és tevékenységével a betegek otthoni ellátását.

Az otthoni ellátásban nyújtott segítség mellett az alapítvány rendelkezik egy 10 ágyas hospice osztállyal, amely intézményi hátteret biztosít a betegek ellátáshoz. Bár a legtöbb tünet otthon is kezelhető, van olyan helyzet, amikor a beteg átmenetileg az osztály lakója lesz. Ilyen eset lehet például, ha egy adott gyógyszer beállítására van szükség, ami szorosabb kontrollt igényel. De akár az is előfordulhat, hogy a hozzátartozók kimerültek, esetleg szintén idősek már és maguk sem egészségesek.

„Ideális esetben úgy kezdődik a kapcsolatunk a beteggel, hogy az onkológus javasolja a kapcsolatfelvételt az aktív kezelés lezárultával, de az interneten is sokan megtalálnak bennünket. Új beteg esetén meg kell ismernünk a beteg kórtörténetét, amely alapján össze tudjuk állítani azt a nővérekből, orvosból, pszichológusból, gyógytornászból, dietetikusból – esetleg speciális probléma esetén további szakemberekből – álló team-et, amely az adott beteg állapotát felméri, majd nyomon követi. Felkeressük a beteget az otthonában, és egy nagyon alapos állapotfelmérés alapján – amelynek során a családtagokat is megkérdezzük, akár szubjektív dolgokról is – összeállítjuk a gondozási tervet. Ezt a tervet aztán a beteg állapotától függően folyamatosan aktualizáljuk. Egyszerre mintegy 70 otthoni ápolásban részesülő betegnek és családjának tudunk segítséget nyújtani.” – ismerteti Dr. Biró.

Felmerülhet a kérdés, hogy miért csak a daganatos betegek számára érhető el ez az ellátás? „A daganatos betegségek sok és intenzív tünettel járnak, gondolok itt elsősorban a kínzó fájdalomra, amelyet csillapítani szükséges. Ha más, gyógyíthatatlan betegséget nézünk – mint a stroke vagy COPD -, akkor azt látjuk, hogy hosszú ideig viszonylag változatlan állapotban van a beteg. Természetesen, ez nem azt jelenti, hogy ne lenne szükség egy hasonlóan megszervezett ellátásra ezen betegek esetében is” – válaszolta a pszichológus.

A tapasztalatok alapján a betegek a legkülönbözőbb lelkiállapotban fogadják a diagnózisukat, a kezelések sikertelenségét. Egy részük csalódott, más részük tehetetlen haragot érez az őket ellátó személyek iránt, vannak, akik belenyugszanak helyzetükbe és vannak, akik tagadásban állnak állapotukkal. Dr. Biró szerint fontos az őszinteség, az őszinte párbeszéd a családtagokkal és magával a beteggel a tényleges állapotáról, az életkilátásáról. Azonban nem mindegy, hogy ezt mikor, milyen formában tudják megbeszélni vele és a családdal. Meggyőződése, hogy az elhallgatásból sok jó nem születik. A kommunikáción sok múlik, ezért is tagja a multidiszciplináris team-nek egy pszichológus is. A kialakított bizalom szükséges ahhoz, hogy a beteg és a család is elfogadja a segítséget.

„A hospice ellátás nehéz munka, de a tevékenységünknek nagy értéke van, minden nap látjuk munkánk értelmét, így lelkileg sokat kapunk vissza a betegektől, a hozzátartozóktól, amitől feltöltődve nézünk a mindennapos kihívások elé” – teszi hozzá Dr. Biró.

A szűrés és a korai felismerés fontossága

A korai felismeréssel megelőzhető vagy a mielőbbi személyre szabott és modern kezelések elkezdésével növelhető daganatos megbetegedés esetén a túlélés esélye. Szűrésre járni – különösen a veszélyeztetett csoportokban – mindenkinek egyéni érdeke és felelőssége!

1^ https://www.worldcancerday.org/why-cancer

2^ https://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php?title=Causes_of_death_statistics/hu#Hal.C3.A1lokok_az_EU-

27_tag.C3.A1llamaiban.2C_2017

3^ http://daganatok.hu/tudorak/a-tudorak-kialakulasanak-kockazati-tenyezoi