Országos összefogás a kis Ádinnak

Ritka betegségben a hároméves kisfiú, ami csak egy drága kezelést szenved

A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek sérülésével jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozni.

Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban most nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.

„Ádinnak rit genetikai betegsége van, az orvoska DMD, azaz Duchen-féle izomdisztrófia. Erre az éves jellemző, hogy 5-6 korban kezd felgyorsulni a romlás, és mivel ő még csak 3 éves, így most jól van és szeretnénk, ha ez így is maradna. Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, hogy ez eddig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” – fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.

A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne egy költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Ezért vagyunk a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.

Egy embermillió 1300 forintjára van szükség

„ Az alapítvány „Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre célra alkalmas weboldalon keresztül” – tette hozzá Hajós István , az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.

Az alapítvány a rendszeres támogatói programja mellett minden évben felkarol egy kiemelt ügyet, ami mellett jó, idén Ádin gyógykezelése a cél. A kisfiú szülei igyekeznek a lehető legtöbb emberhez eljuttatni a gyűjtés hírét, ám arra ügyelnek, hogy Ádinnal is elég minőségileg tudja, hogy együtt tölti, hogy a kicsi boldog és gondtalan gyerekként tudja megélni a mindennapokat.

„ Ez azért most egy őrült hajsza nekünk, hogy előteremtsük ezt az összeget, de azt szeretnénk, ha Ádinkora felhőtlen lenne ehhez mi is szükségesek vagyunk, ezért igyekszünk annyi időt tölteni vele, amennyit csak lehet. Ennek a betegségnek, ha nem állítják meg az állapotromlást, sajnos tragikus a végkimenetele, hisz a járóképesség elvesztésével nem áll meg ez a folyamat, és már a húszas éveiben is vesztheti” – mondta el az édesanya, aki azt is hozzátette, Ádin állapotáért jelenleg az amerikai kezelésen kívül nem sokat tudnak tenni. – „Amit tudnak tenni, az, hogy három és fél-négy évesen elkezdik szteroiddal kezelni, illetve napi szintű nyújtásokat kell végezni. Próbáljunk mindent bevetni, ami ötletet, hordjuk vizes mozgásra is, hogy az izmai nyújtását könnyebben el tudjuk végezni.”

A jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei – Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra – is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogatni rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.

„ Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőimnek, kedvelőim is mellette. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” – fogalmazott Rácz Jenő.